Du er her: Albinisme» NFFA» NFFA sine mål» NFFAs organisasjon
NFFAs organisasjon
NFFA er i dag en landsdekkende medlemsorganisasjon.
I dag fremstår organisasjonen med en oversiktlig medlemsmasse og det er åpnet for å ha støttemedlemmer. I tråd med intensjonen fra starten av har vi fått en forening for og av medlemmer tilknyttet albinisme. NFFA drives av frivillige krefter.
Hvorfor NFFA?
Norge har stilt meget svakt, ingen forskning, ingen oppfølging av barn / ungdom / voksne og familier knyttet til personer med albinisme. På dette grunnlaget ble foreningen startet.
I bistandsapparatet og hos de som legger premissene for disse er det lite kunnskap vedrørende albinisme. (Hjelpemiddelsentralen, fylkestrygdekontor, rikstrygdeverket og departementet).
Mye er skjedd de siste 40 årene, takket være forskning i utlandet, både på det behandlende plan og på genforskning.
Det er all grunn til å ha en lysende fremtid - som alle har fortjent.
Gjennom foreningen vil vi gi informasjon til deg som har albinisme, og til alle andre som på en eller annen måte er involvert i tilstanden albinisme.
Økonomi
Som det fremgår av vedtektene skjer alt arbeid innenfor NFFA vederlagsfritt. Foreningen får offentlig støtte til drift med bakgrunn i sitt medlemsantall. Bedrifter og organisasjoner ønskes velkommen som støttemedlemmer. I motsetning til enkelte andre og lignende organisasjoner har NFFA ingen inntekter gjennom lotteri eller automatspill.