Søndagen så var det reisebrev fra NOAH (Foreningen for Albinisme i USA, red.anm) konferanse i Minneapolis i USA
Det var Anders Ægidiusen og Birte Person (sinnevnte som også var på vårt årsmøte på Gardermoen i 2005) som hadde vært av sted i vår. Våre to danske venner kunne fortelle at forventningene ikke helt stemte med virkeligheten, og at de er usikre på om de vil reise tilbake ved en senere anledning. Foredragene som omhandlet nyere forskning, var vanskelig å få med seg, fordi det var ingen som kunne høre hva foreleseren snakket om på grunn av dårlig lyd. Deretter kunne de fortelle om foredrag og seminar som dreide seg om bilkjøring for svaksynte, dette var lite relevant for nordboere mente de. Birte fortalte at hun hadde vært med i en Workshoop (likemannsgruppe) som omhandlet kvinner og albinisme. I denne gruppen ble den ene tragiske historien slått i hjel av den neste, så galt ble det at hun måtte forlate gruppen fordi hun slettes ikke kunne kjenne seg igjen i noe av det som foregikk, så galt ble det at det ble vanskelig å holde seg alvorlig
Det mest positive som kom ut av besøket til USA og NOAH var, at de klarte å knytte kontakt til en britisk/skotsk øyelege (Brian) som selv har albinisme og var en svært sympatisk og kunnskapsrik person. DFFA har invitert Brian til neste årsmøte, som skal avholdes i eller rundt Legoland. Anders og Birte mener at man istedenfor å dra til USA, bør forsøke å styrke samarbeide i Skandinavia og Storbritannia, fordi det også skjer ting i vår del av verden.
Likeperson
Har du spørsmål du vil ta på telefon med en som vet hva albinisme er? Du er velkommen til å ringe vår likeperson Eva på 480 34 896. Legg evt. igjen beskjed - så forsøker hun å ringe tilbake.
Eila van Stipriaan, ved Nederlands Institutt for Nevrovitenskap, er i gang med sitt PhD-prosjekt på albinisme og søvn. I teamet er også professor Eus van Someren. Hun har nylig startet opp prosjektet med 30 deltagere i Nederland, men målet er 1000 deltagere rundt om i verden.