Er det så viktig å få stilt diagnosen - albinisme

Hvis barnet har lysømfintlige øyne, urolige øyne og blikket ikke fokuserer, er det stor sannsynlighet for at det er snakk om albinisme. Spesielt hvis håret i tillegg er svært lyst, eller helt hvitt. Diagnosen kan stilles av øyelege eller genetiker.

Først og fremst er barnet en deilig nyfødt baby, som skal ha mye kos, stell og omsorg på samme måte som andre babyer. Det er ikke noe man kan ”gjøre” fra eller til i forhold til barnets tilstand.

Dersom barnet har albinisme, kan det likevel være greit å få rett diagnose av følgende grunner:

Barnet trenger å skjermes fra sterkt lys. Dette forstår man som foreldre helt intuitivt av å se på barnet sitt som ikke trives i sterkt lys. Dersom man får erklæring på dette behovet fra lege kan man få støtte fra det offentlige til solavskjerming. Persienner hjemme og evt. Solfilm på bilvinduene. (Se på nettsidene om ”hjelpemidler”. Det er viktig å få sendt en riktig, velbegrunnet søknad med en gang for å slippe papirmøllen det er å måtte anke.).

Man kan føle det godt å snakke med noen foreldre i samme situasjon.
Foreldre reagerer forskjellig på det å få et barn med albinisme. På den ene siden er det gleden over å få et unikt og vakkert barn. På den andre siden er det en sorg å få et barn som er annerledes enn man hadde forestilt seg på forhånd.