Du er her: Albinisme» "Å leve med albinisme"

Likemannsarbeidet i NFFA

I løpet av et liv vil vi møte en del utfordringer nettopp pga diagnosen albinsime, og det er flere måter å komme gjennom dette på. En ting er den hjelpen og støtten vi får fra helsevesenet. En annen ting er den støtten vi kan gi hverandre. Denne hjelpen som vi som er i ”samme båt” kan gi hverandre, kalles for likemannsarbeid.

Likemannsarbeid: Medlemmenes innsats overfor hverandre.


Et av foreningens hovedformål er å legge til rette for likemannsarbeid.

NFFA’s vedtekter:

§ 2. FORMÅL
• Hjelpe alle som er berørt av denne tilstanden, både de som selv har den og de pårørende. Dette for å oppnå felles støtte og gi hverandre informasjon.
• Innhente informasjon, både på det genetiske og det behandlende plan.
• Medvirke til informasjon overfor allmennheten, herunder det offentlige, slik at albinisme vil bli mer "avmystifisert".
• Spre informasjon til helsestasjoner, øye- og hudspesialister, synspedagoger og kommunale synskontakter om foreningens eksistens. Informere de samme om forskning som foregår i utlandet.
• Være et sentrum hvor alle kan henvende seg for hjelp og informasjon.
• Oppfordre til forskning på området.
• Bestrebe en god kontaktskapning for - og mellom medlemmene

NFFA får øremerkede midler (20 000 kr) fra det offentlige nettopp for å gjennomføre likemannsarbeid. I år brukes pengene på gjennomføring av dette likemannsseminaret.

Sosial og helsedepartementet skriver:

”Med likemannsarbeid menes overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonshemning til en annen med samme type funksjonshemning og mellom pårørende.

Det er en organisert samhandling som har følgende mål: hjelp, støtte og veiledning partene imellom. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Erfaringene kan for eksempel dreie seg om reaksjoner i forbindelse med at en blir funksjonshemmet eller hvordan en kan mestre en hverdag med en funksjonshemning. ”Likemannsarbeid skal være frivillig og ulønnet, og kan foregå mellom enkeltpersoner og i grupper.”

Likemannsarbeid er veldig verdifullt, men vi i NFFA har en større utfordring enn andre her pga at vi er få medlemmer som er spredt ut over et stort område. Likemannsarbeidet i NFFA omfatter:

- 13 Regionskontakter
- Kontakttelefon/sekretariatet
- Nasjonalt likemannsseminar
- Nettsidene- Forum