NFFA er en forening for mennesker med albinisme og deres familie og den teller ca 230 medlemmer.
Foreningen er en viktig arena for utveksling av erfaring, kunnskap og informasjon. Medlemsbladet Lysluggen utkommer ca 4 ganger pr år og er et sentralt bindeledd.
Hvert år midt i mars, holdes årsmøte og medlemssamling. Denne samlingen er en populær begivenhet og årets viktigste mulighet for sosialt samvær, lære nytt om hjelpemidler, få gode tips og nyheter som gjør en hverdag med synshemming, følsom hud og lyssky øyne lettere og smartere.
Medlemskap koster 200 kr pr år for enkeltmedlemmer, og 300 kr for en familie (mer enn en) som har samme bostedsadresse. Link til innmelding finner du ved å velge Les mer om .. nedenfor.
Foreningen er åpen for alle som ønsker å være med, enten man bare kjenner noen med albinisme, eller man har det i familien.
Velkommen til å bli kjent med oss.
Har du mere spørsmål kan også benytte vårt kontaktskjema.
Les mer om: Norsk Forening For Albinisme
Onsdag 4. – lørdag 7. november avholdes konferansen European Days of Albinism. I år er konferansen digital og streames fra forskjellige steder i verden.
NFFA ønsker å tilby en samling under EDA for de som er spesielt interessert. Interessert? så les videre! Etter at vi måtte avlyse årsmøte med aktivitetshelg i april i år, så har vi jobbet med å få til et nytt arrangement nå i september. Vi har nå vurdert at forholdene er såpass usikre at vi ikke tør å binde oss til en ny avtale med et nytt hotell. Dessuten har flere av oss jobber som vil kreve karantene etter et slikt arrangement, og dermed ekskluderes flere fra å delta. Dog har vi vurdert digitalt årsmøte, men også kommet frem til at vi utsetter hele arrangementet til neste år. Årsmøtet i 2021 blir avholdt 19-21. februar i Sarpsborg Temaet for den internasjonale dagen for albinisme er «Made to shine». I år vil vi rette fokuset mot alle barna og ungdommene som vokser opp med albinisme. åRETS TEMA ER: MADE TO SHINE Hei alle.
Da ble det vår tur til å avlyse årsmøtet 17-19 april. Ny dato er ikke satt så det må vi komme tilbake til. Håper alle som én holder seg frisk og rask i disse tider.
Eva Elida Singsaas Skråmestø "ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020. I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar. Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du informasjon om konferansen. 5th EDA – European days of Albinism
Da kommer det en liten oppdatering fra styret om stort og smått. Årsmøte.
!!Den internasjonale dagen for albinisme!!
LØRDAG 13. Juni. INTERNASJONALE ALBINISMEDAGEN.
NFFA avlyser årsmøtet 17-19 april 2020 i Sarpsborg
Sjeldendagen 2020
