Det offentlige hjelpeapparatet

Personer med albinisme kan ha behov for oppfølging og tilrettelegging i barnehage, skole og arbeidsliv med tanke på behov og begrensninger som kommer av svaksynthet og lysømfintlighet. Det kan være litt uoversiktlig i starten å vite hvem som kan bidra med hva. Denne oversikten er ment som en innføring med videre henvisniger til nettsider som gir mer detaljert informasjon.

Fagpersoner med relevant kunnskap i denne sammenheng finnes innenfor både "skolevesenet" og "helsevesenet". Ved albinisme er synsnedsettelsen til stede helt fra fødselen og det blir derfor naturlig å ta utgangspunkt i barnets møte med hjelpeapparatet. 

Ved svaksynthet og annen funksjonsnedsettelse har man en del rettigheter ut fra lovverket (hjelpemidler, ekstraressurser i skole og barnehage for å nevne noe). Det kan være forskjell på hvor god hjelp en får, avhengig av hvilken kommune en bor i og hvilke personer en møter. Ofte finnes det flere veier til å få den hjelpen en trenger. Det er viktig å bygge videre på de personene som en opplever møter oss med forståelse og som vi får god kontakt med. De kan kan hjelpe en til å komme videre i systemet, om det så er helsesøster, spesialpedagogen i barnehagen, fastlege eller synspedagog. Det kan være mange ulike fagpersoner å forholde seg til til en hver tid. 

Det er mulig å be kommunen om å få opprettet ansvarsgruppe der de ulike fagpersonene som er involvert i oppfølgingen er representert og at det utarbeides en "individuell plan", men det kan være individuelt fra person til person om det oppleves som nødvendig. Se mer om individuell plan på NAV sine hjemmesider. 

Helsestasjon

Alle barn i Norge kommer i kontakt med helsesøster og lege i forbindelse med helsestasjonskontroller. Ved mistanke om "noe galt med øynene" som dårlig eller manglende blikkontakt, urolige øyne eller lysømfintlighet skal barnet henvises videre til undersøkelse hos øyelege. 

Øyelege

Øyelege undersøker syn og forholdene i øyet. Diagnosen albinisme kan stilles ved en vanlig øyelegeundersøkelse ved bruk av enkelt utstyr. Imidlertid er diagnosen sjelden og det kan være vanskelig å undersøke barn. Ofte vil øyeleger ved større sykehusavdelinger kunne ha mer erfaring med denne type sykdom, og på større avdelinger finnes spesialister i barneoftalmologi. Undersøkelse hos øyelege er viktig for å få en diagnose og bekreftelse fra lege i forhold til grad av synshemming er viktig i forhold til det å få videre hjelp fra PP-tjenesten, Hjelpemiddelsentralen mm. 

Optiker

Briller, kontaktlinser, filterbriller skaffes hos optiker. Også her er det stor forskjell på hvor mye kunnskap og interesse den enkelte optiker har for tilpassing av brilleinfatning, utprøving av filterbrille, valg av kontaktlinser osv. Større sykehusavdelinger har tilknyttet optiker mer erfaring i spesielt utfordrende behov f.eks i forbindelse med øyesykdom.

Ortoptist

Ortoptister jobber med problemstilling rundt skjeling og samsyn. Øyelege vil vurdere om det er behov for undersøkelse hos ortoptist.

Se detaljer for førstelinjetjenste, andrelinjetjeneste og tredjelinjetjeneste i egne menypunkter.