Å leve med albinisme - om livsløpskompetanse på albinisme

Begrepet livsløpskompetanse har vært nevnt i forbindelse i foreningens arbeid flere ganger. Det har vært etterlyst livsløpskompetanse på albinisme, og man har ønsket seg et nasjonalt kompetansesenter med livsløpskompetanse på albinisme

Fagpersoners og kompetansesenternes erfaring og kunnskap om albinisme er selvfølgelig viktig for oss som ”pasienter” med albinisme. Men kompetansen på hvordan det er ”å leve med albinisme” er det vi selv som har. Medlemsmassen i NFFA sitter inne på utrolig mye kompetanse, og den kan vi utnytte enda bedre enn vi gjør i dag.

Styret ønsker å få laget et hefte om livet med albinisme, som skal inneholde en del om hva albinisme er, albinisme og syn, genetikk osv. Men også en del om det å leve med albinisme, ”livsløpskompetanse”. Tanken er at dette likemannsseminaret kan være en start på å utvikle denne delen av heftet. Heftet skal være en ressursbank av ideer og erfaringer, råd og veiledning i forhold til livets mange forskjellige faser. Vi møter ulike utfordringer som barnefamilier, skoleelever, studenter og jobbsøkende, voksne og aldrende.