Velkommen til Norsk forening for albinisme!
NFFA er en liten forening på ca 230 medlemmer.
Foreningen ønsker å være en støttespiller for mennesker med albinisme og for familiene deres.
Albinisme er en sjelden genetisk tilstand som fører til mangel av pigment i øyne, hår og hud. I noen tilfeller er kun øyet affisert.
Det er pr. i dag ingen sikre tall for antall med diagnosen i Norge. Statistisk antas det å være ca. 250-300 personer i Norge har albinisme.
Fordi tilstanden er så sjelden, vil mange av de vi med albinisme kommer i kontakt med, såvel naboer som helsepersonell, vite svært lite om tilstanden. Norsk forening for albinisme ønsker å bidra til økt informasjon om albinisme, både for allmenheten og blant fagpersoner.
Det er derfor viktig at alle som på en eller annen måte er berørt av tilstanden står sammen, slik kan vi støtte hverandre og lære av hverandre. - Slik kan vi utgjøre en forskell!
Skulle du ønske å støtte vårt arbeide er du velkommen til å melde deg inn i foreningen. Du vil da motta nyhetsbrevet "Lysluggen" fire ganger i året og bli invitert til en "NFFA-helg" en gang i året, med årsmøte, seminar og likemannsarbeid. Det er selvfølgelig frivillig om du vel delta på samlinger og foreningsarbeid, eller om du bare vil stå som passiv medlem.
Medlemskontingenten for enkeltmedlemmer er pr. år kr. 200,-.
For familiemedlemskap inntil 6 personer (minst to personer på samme adresse):300,-
Du kan trykke ang. innmelding eller vise din interesse. Takk skal du ha!
NFFA ble etablert 12. april 1994. Initiativtageren var Tove Pharo Ronde, som selv er mor til et barn med albinisme. Tove så et klart behov for en forening for og av personer med albinisme. Hun fikk med seg Nina Sterner (mor til et barn med albinisme) og Else Aaseth som selv har albinisme. Alle hadde erfart å bli møtt med uvitenhet og uforstand i det offentlige, ja også med manglende forståelse.
Les mer om: NFFAs identitet og historie
Statistisk er det ca 250 - 300 personer med albinisme i Norge. Dette er en liten men synlig gruppe i samfunnet. Aldersfordelingen vet vi lite om - en kan derfor "tegne" et bilde og si at 1/4 er eldre enn 55 år, 2/4 er mellom 20 og 55 år og den siste 1/4 er ungdom og barn.
Les mer om: NFFA er landsdekkende