Du er her: Albinisme» "Å leve med albinisme"» Barndom

Barndom

Gruppe 1: Barndom
Notater fra samtale mellom 4 foreldrepar som har barn med albinisme i alderen 1 ½ til 3 år.
Referent: Anne Guri Kløvstad, redigert av Nina Krøll Angelsen


Når barnet får diagnosen albinisme. Første kontakt med hjelpeapparatet.

Foreldrene i gruppa hadde alle opplevd at fagpersoner har liten kunnskap om albinisme og vegrer seg for å stille diagnosen. Dette gjelder så vel leger som foretar nyfødtundersøkelsen på fødeavdelingen, og øyeleger som man kommer i kontakt med etter hvert. Man får beskjed om at barnet ”nok har litt lite pigment”, men legene tør ikke å stille diagnosen albinisme (selv om de kanskje skriver ”Albino!” i journalen). Vår erfaring var at diagnosen blir stilt hos øyelege, eller kompetansesenter når barnet er 2-6 mnd gammelt.
Les mer om: Første kontakt med hjelpeapparatet


Er det så viktig å få stilt diagnosen ”albinisme”?

Hvis barnet har lysømfintlige øyne, urolige øyne og blikket ikke fokuserer, er det stor sannsynlighet for at det er snakk om albinisme. Spesielt hvis håret i tillegg er svært lyst, eller helt hvitt. Diagnosen kan stilles av øyelege eller genetiker.

Først og fremst er barnet en deilig nyfødt baby, som skal ha mye kos, stell og omsorg på samme måte som andre babyer. Det er ikke noe man kan ”gjøre” fra eller til i forhold til barnets tilstand.

Dersom barnet har albinisme, kan det likevel være greit å få rett diagnose av følgende grunner:
Les mer om: Er det så viktig å få stilt diagnosen ”albinisme”?


Utredningsprosessen

Alle i gruppa hadde opplevd å bli fort henvist videre til øyelege.
Etter hvert får en kontakt med synspedagog.
Tre av familiene hadde vært på ukeskurs /utredning på Huseby kompetansesenter og følte at dette var svært verdifullt.

Hjelpemidler

Oversikt over hvilke hjelpemidler man kan trenge den første tiden
Les mer om: Hjelpemidler


Barnehage

Det går helt fint å ha et barn med albinisme i barnehage.
Barnet kan pga svaksynthet søkes inn på prioritet 1, med attest fra f.eks øyelege eller PPT.
Barnehagen får veiledning fra synspedagog og kompetansesenter i hvordan man best kan legge til rette for et svaksynt barn.
Les mer om: Barnehage