Er det så viktig å få stilt diagnosen - albinisme

Dersom barnet har albinisme, kan det likevel være greit å få rett diagnose av følgende grunner:

Når man får rett diagnose er det lettere å innhente relevante opplysninger, slik at man kan tilrettelegge hverdagen for barnet best mulig. Dessuten er det viktig med informasjon slik at man slipper å være så usikker som foreldre. 

Det viktigste er å skjerme barnet fra sol og sterkt lys. Solbriller, solkrem og caps er viktig for alle barn, men helt avgjørende for barn med albinisme. De blir fort brent siden huden ikke har pigment og synet blir ytterligere svekket ved at de blir helt blendet av sterkt lys. Også når man er inne må barnet skjermes fra sterkt lys. Å være ved, eller se mot et vindu med sterkt lys er derfor ubehagelig. Sterke blendende lamper er heller ikke bra. Lyskilder som er skjermet med lampeskjerm og fordeler lyset mykt opp og ut i rommet er derfor en fordel. 

Noen foreldre kan ha behov for å snakke med andre foreldre i samme situasjon. Foreldre reagerer forskjellig på det å få et barn med albinisme. På den ene siden er det gleden over å få et unikt og vakkert barn. På den andre siden er det en sorg å få et barn som er annerledes enn man hadde forestilt seg på forhånd. Det kan være derfor være betryggende å snakke med andre foreldre som kan fortelle hvordan problemer kan løses i hverdagen samt høre om andre barn som har klart seg bra med litt tilrettelegging.