Lysluggen nr 2 2011
Lysluggen nr 2 2011 lagt ut på vår nettside for fri nedlasting.
Velkommen til Norsk forening for albinisme!
NFFA er en liten forening på ca 230 medlemmer.
Foreningen ønsker å være en støttespiller for mennesker med albinisme og for familiene deres.
Albinisme er en sjelden genetisk tilstand som fører til mangel av pigment i øyne, hår og hud. I noen tilfeller er kun øyet affisert.
Det er pr. i dag ingen sikre tall for antall med diagnosen i Norge. Statistisk antas det å være ca. 250-300 personer i Norge har albinisme.
Mange vi som har albinisme kommer i kontakt med vet ofte svært lite om tilstanden da den er så sjelden. Norsk forening for albinisme ønsker å bidra til økt informasjon om albinisme, både for allmenheten og blant fagpersoner.
Det er derfor viktig at alle som på en eller annen måte er berørt av tilstanden står sammen, slik kan vi støtte hverandre og lære av hverandre. - Slik kan vi utgjøre en forskjell!
Skulle du ønske å støtte vårt arbeide er du velkommen til å melde deg inn i foreningen. Du vil da motta nyhetsbrevet "Lysluggen" og bli invitert til en "NFFA-helg" en gang i året, med årsmøte, seminar og likepersonarbeid. Det er selvfølgelig frivillig om du vel delta på samlinger og foreningsarbeid, eller om du bare vil stå som passiv medlem.
For innmeldinmg fyll ut skjemaet.
NFFA ble etablert 12. april 1994. Initiativtageren var Tove Pharo Ronde, som selv er mor til et barn med albinisme. Tove så et klart behov for en forening for og av personer med albinisme. Hun fikk med seg Nina Solvi (tidligere Sterner mor til et barn med albinisme) og Else Aaseth som selv har albinisme. Alle hadde erfart å bli møtt med uvitenhet og uforstand i det offentlige, ja også med manglende forståelse.
Les mer om: NFFAs identitet og historie