Gruppe 3: Ungdomstid
Samtale mellom tre tenåringer og foreningens leder som er i tjueåra.
Notater v. Joar Brakstad
Fritidsaktiviteter er en av de aller viktigste kanalene for bygging av sosiale nettverk. For å få et sosialt utbytte av fritidsaktiviteten er det nødvendig at man føler at man mestrer selve aktiviteten. Det er derfor viktig at man får anledning til å prøve seg ubegrenset frem i å finne en aktivitet man trives godt med.
Les mer om: Fritidsaktiviteter
Med et unikt utseende, og svekket evne til øyekontakt og oppfattelse av kroppsspråk, bør mennesker med albinisme forsøke å være sosialt offensive for å unngå isolasjon.
De som lever med albinisme innser at utseende og synshemning tiltrekker seg oppmerksomhet, og noe av oppmerksomheten man får er dessverre av negativ art. Mange har få problemer med å akseptere sitt sjeldne utseende og synshemning. Utfordringen er at man ikke opplever den samme aksepten fra en del mennesker rundt seg.
Les mer om: Identitet, godta seg selv, selvtillit, utseende
Kjæreste og forelskelse er viktig for tenåringer. Dette er alderen for det første møtet med denne delen av voksenlivet. For tenåringer er utseendet viktig, kanskje fordi man er i en prosess der egen identitet skal utvikles. Utseendet er en del av denne identiteten, og det fungerer i mange tilfeller som en uttrykksform for valg av livsstil og holdninger for øvrig. På samme måte er valg av kjæreste ofte noe som sier noe om egen identitet. Utseende blir derfor svært viktig i valg av kjæreste.
Det finnes ingen begrensninger med hensyn til valg av utdanning og yrke, bortsett fra de opplagte som har med synskrav å gjøre.
Vi innser at utdanning er ekstra arbeidskrevende for oss som synshemmede, og derfor er det viktig å ligge i forkant og være målrettet, bevisst og reflektert i de valgene man tar.
Å løsrive seg fra hjemmet er en av livets aller største overganger. Albinisme medfører ingen begrensninger med hensyn til å flytte for seg selv. Men, det kan være lurt å tenke nøye gjennom hvor man flytter hen. For eksempel kan det være lurt å flytte til et sted hvor man har kort vei til butikker og kollektivtransport, slik at man kan være mest mulig selvstendig og slippe å bruke unødvendig mye energi på hverdagslige gjøremål. Dersom man har behov for tilrettelegging i den nye boligen, for eksempel spesiell belysning eller solskjerming, må man ordne med dette. Det finnes også mange ADL-hjelpemidler, som kan gjøre det lettere og mindre energikrevende for synshemmede å utføre de praktiske oppgavene, som matlaging og klesvask, som man må ta seg av når man bor for seg selv.
Dersom man trenger hjelp til ulike praktiske gjøremål eller ledsaging på grunn av synet, kan man søke kommunen om brukerstyrt personlig assistent, som kan hjelpe til med handling, vasking, og lignende, eller som kan være med som ledsager der man måtte ha behov for det. Man kan også søke NAV om lese- og sekretærhjelp.
For personer med albinisme som er økonomisk vanskeligstilte finnes det støtteordninger til bolig både gjennom NAV og Husbanken.