Oversikt over hvilke hjelpemidler man kan trenge den første tiden
Det første man trenger er solavskjerming:
Parasoll/kalesje på barnevogn og trille.
Persienner, gardiner, markiser hjemme.
Solfilm på bilvinduer.
God erfaring med Multioptik i Oslo, v. John Engebretsen. Han er spesialist på feltet og har veldig god oversikt når det gjelder innfatninger og glass.
Det er en utfordring å få små barn til å beholde brillene på. Det er en god ide å bruke brillesnor som kan strammes på bakhodet. Det finnes også gummidingser som kan tres på brillestengene, disse kan tilpasses nøyaktig og settes rett bak øret slik at ikke brillene faller av.
Vi har hatt god erfaring med å bruke badetøy med solfaktor. Sunwear.no fører div. badetøy med lange armer og ben evt. Kortermet/shorts. Stoffet i disse draktene har innebygget solfaktor, og en kan derfor være trygg på at barnet ikke blir solbrent hvis de leker ute i sola med disse klærne.
Flere barnefamilier har fått innvilget hjelpestønad fra trygdekontoret fordi det medfører et visst merarbeid å ha et barn med albinisme.
Noen har søkt om grunnstønad, men fått avslag. Det er vanskelig å dokumentere et behov utover 6000 kr i året pga tilstanden albinisme. (Trille med kalesje, bæremeis med solskjerm, klær med solfaktor m.m godkjennes ikke i grunnlaget for utregning av behov for grunnstønad).