Barndom

Gruppe 1: Barndom
Notater fra samtale mellom 4 foreldrepar som har barn med albinisme i alderen 1 ½ til 3 år.
Referent: Anne Guri Kløvstad, redigert av Nina Krøll Angelsen
Tillegg av Tone Skranefjell som har barn med okulær albinisme.

 

Første møte med barnet

Da jeg så øynene til min sønn første gang ble jeg helt varm inni meg. Han hadde de kloke og varme øynene til Bestefar. Min Bestefar var familiens overhode. Han var høyt utdannet, holdt seg oppdatert selv på sine gamle dager og var en varm og lun person som hadde tid til å lytte og gi råd til oss barnebarn. De fleste i familien hadde han som rådgiver og mentor. Alt han hadde av hjelpemidler var et lite forstørrelsesglass. At han hadde albinisme var aldri et tema. Han holdt seg riktignok unna solen, kjørte ikke bil og satt tett inntil TVen når han så dagsrevyen. Men ut over det merket ikke vi barnebarn noe som helst. 

Man kan ha et flott liv selv om man blir født med albinisme!

 

Når barnet får diagnosen albinisme. Første kontakt med hjelpeapparatet.

Foreldrene i gruppa hadde alle opplevd at fagpersoner har liten kunnskap om albinisme og vegrer seg for å stille diagnosen. Dette gjelder så vel leger som foretar nyfødtundersøkelsen på fødeavdelingen, og øyeleger som man kommer i kontakt med etter hvert. Man får beskjed om at barnet ”nok har litt lite pigment”, men legene tør ikke å stille diagnosen albinisme (selv om de kanskje skriver ”Albino!” i journalen). Vår erfaring var at diagnosen blir stilt hos øyelege, eller kompetansesenter når barnet er 2-6 mnd gammelt.
Les mer om: Første kontakt med hjelpeapparatet

 

Er det så viktig å få stilt diagnosen "albinisme"?

Det finnes flere hovedgrupper av albinisme, men i Norge er okulukutan og okulær albinisme mest vanlig. 

Okulukutan albinisme kjennetegnes ved at hud og hår er lys hvit og iris i øynene er svakt grå/blå. Mangel på tyrosinase fører til betydelig grad av svaksynthet, fotofobi (overfølsomhet for lys) og nystagmus (ufrivillige øyebevegelser). 

Ved okulær albinisme er pigmentmangelen ikke like utbredt som ved andre former for albinisme. Barnet kan for eksempel ha mørke øyevipper og hud med vanlig pigment. Det er øyet som i størst mulig grad er påvirket. Skarpsynsområdet på netthinna (makula) er underutviklet og det forekommer svaksynthet, fotofobi og nystagmus.

Ved Okulukutan albinisme har man derfor flere kjennetegn slik at det er lettere å stille den riktige diagnosen. Hvis barnet har lysømfintlige øyne, urolige øyne og blikket ikke fokuserer, er det stor sannsynlighet for at det er snakk om albinisme. Spesielt hvis håret i tillegg er svært lyst, eller helt hvitt. Diagnosen kan stilles av øyelege eller genetiker.

Ved okulær albinisme er det ofte bare øynene man ser oppfører seg annerledes enn normalt. Ut i fra forskjellige kommentarer jeg opplevde fra helsepersonell, har jeg forstått at denne type kjennetegn også kan forekomme hvis barnet har en hjerneskade. En lege sa til meg ”Han ser jo ikke dum ut”. Jeg ble helt paff – men forstod etter hvert at det legen på sin klønete måte prøvde å fortelle meg var at hun ikke trodde barnet var hjerneskadet. Ved okulær albinisme vil det nok som regel være en øyelege som kan stille den rette diagnosen.

Barnet som er født er først og fremst en deilig nyfødt baby, som skal ha mye kos, stell og omsorg på samme måte som andre babyer. Det er ikke noe man kan ”gjøre” fra eller til i forhold til barnets tilstand.

Dersom barnet har albinisme, kan det likevel være greit å få rett diagnose av følgende grunner:
Les mer om: Er det så viktig å få stilt diagnosen "albinisme"


Utredningsprosessen

Alle i gruppa hadde opplevd å bli fort henvist videre til øyelege.
Etter hvert får en kontakt med synspedagog.
Tre av familiene hadde vært på ukeskurs /utredning på Huseby kompetansesenter og følte at dette var svært verdifullt.

 

Hjelpemidler

Oversikt over hvilke hjelpemidler man kan trenge den første tiden
Les mer om: Hjelpemidler

 

Barnehage

Det går helt fint å ha et barn med albinisme i barnehage.
Barnet kan pga svaksynthet søkes inn på prioritet 1, med attest fra f.eks øyelege eller PPT.
Barnehagen kan får veiledning fra synspedagog og kompetansesenter i hvordan man best kan legge til rette for et svaksynt barn. 

Det er fint om synspedagogen kommer minst en gang i året og observerer barnet og lokalene, slik at forholdene kan tilrettelegges ut fra hvilket stadiet barnet er i. 
Les mer om: Barnehage

 

Tips i hverdagen

Det er svært anstrengende for en som er svaksynt å orientere seg i forhold til personene rundt en og den aktiviteten som skjer. 

Det er derfor lettere å forholde seg til få personer i en liten oversiktlig gruppe. 
Det er lettere når alle i gruppen holder på med samme ting og ikke gjør masse forskjellig.
Rutiner er lettere å forholde seg til enn nye ukjente situasjoner. 

Karneval i barnehagen kan for eksempel oppleves veldig skremmende og krevende for et svaksynt barn.
Når ting ligger på plassen sin kreves det mindre å finne de

Masse rot på gulvet kan være anstrengende å forholde seg til for et svaksynt barn
Når det er gruppesamling med høytlesning e.l., er det viktig at barnet får sitte i nærheten av den voksne slik at det får med seg det som skjer. Da kan barnet få med seg bildene i boken samt ansiktsuttrykket til den som leser.
Et svaksynt barn bruker mye hendene for å ”se ting”. Barnet tar på alt og det bør tilrettelegges slik at det er i orden.
Det er lettere for et svaksynt barn å kontrollere leken selv enn å forsøke å følge med på hva andre gjør. Dette kan medføre at barnet overstyrer andre barns lek. Dette må nok korrigeres, men det er greit å vite hvorfor barnet gjør det. 
Bruk navn når du henvender deg til barnet, slik at barnet vet hvem som blir snakket til.
Gi muntlige beskjeder, ikke bare pek eller bruk ansiktsuttrykk.
Gi beskjed om hindringer som det er viktig å få med seg.
Forklar barnet hva som skal skje slik at det er forberedt. Det er lettere å vite hva man skal se etter hvis man vet hva som skjer.