Hva er albinisme?

Kort om albinisme

Albinisme har vært kjent langt tilbake i historien og beskrives blant annet i dødehavsrullene. Den første vitenskapelige beskrivelsen ble foretatt av den engelske legen Sir Archibald Garrod i 1908.
Kort om albinisme

Medisinsk beskrivelse

doctor2.jpg Albinisme kjennetegnes ved nedsatt eller manglende evne til å danne pigment. Pigment er et fargestoff (melanin) som beskytter mot solens stråler. Det er melanin som gir deg fargen i hud, hår, og øyne. Personer med albinisme er i varierende grad pigmentfattige.
Medisinsk beskrivelse

Livsløpskompetanse på albinisme

Personer med albinisme møter ulike utfordringer i ulike livsfaser. NFFA arbeider med å samle inn erfaringer fra de ulike livsfasene. Prosessen startet ved årsmøtet i mars 2005 og notatene er samlet under overskriften "Å leve med albinisme" i hovedmenyen.

En medfødt tilstand

Det fødes ca 2-3 barn i året i Norge som får diagnosen albinisme. Albinisme som omfatter både hud, hår og øyne er så sjelden at forekomsten er 1 av 40 000. Man regner med at det er 200-300 i Norge, men det finnes ingen sikker oversikt over dette.
En medfødt tilstand

Sjeldent vakker

palmbilder (7).jpg Jeg var så heldig å få en velskapt datter sommeren 2002. Sanna er en sjeldent vakker jente, hun har albinisme. Med sitt platinablonde hår lyser hun opp i hverdagen hjemme og i barnehagen.
Sjeldent vakker

Håret

En stor andel av oss vil få grå hår når en når godt voksen alder. Det er fordi melaninproduksjonen i hodebunnen avtar med alderen.
Håret

Huden

Mangel på pigment gjør at huden tåler sol dårlig.
Huden

Øynene

Hos mennesker med albinisme har øynene flere forandringer som skyldes mangel av pigment.
Øynene

Diagnostisering

Diagnosen albinisme kan ofte stilles helt fra fødselen av.Det nyfødte barnet har kritthvitt hår og øynene har et mer gjennomsiktig preg enn normalt. Mistanken forsterkes i løpet av de første ukene, når en ikke får blikkontakt med barnet, og en begynner å se at øynene er urolige og blikket flakker fra side til side.
Diagnosen

Funksjonshemmet?

Å være født med albinisme åpner for en rekke utfordringer som andre såkalt funksjonsfriske mennesker slipper. Svaksynthet og et særpreget utseende er noe en må leve med og forholde seg til resten av livet.
Funksjonshemmet?