Du er her: Albinisme» "Å leve med albinisme"

Dansk barnebok

220418_Min venn baksiden.jpg På bokens bakside står det : Min venn Jonas er albino. Det betyr at han ser dårlig, og hans hud og øyne er veldig lys følsomme. Ellers er Jonas en helt vanlig gutt.
Fordi han er svaksynt, kan han av og til ha vanskeligheter med å finne ynglingsleketøyet sitt, eller følge med sine kamerater rund på lekeplassen. Heldig vis er hans kamerater veldig flinke til å hjelpe, dersom Jonas har brukt for det.

Det gjelder også dagen da Mads inviterer til fødselsdagsselskap.

I boken beskrives, hvordan Jonas sin hverdag som synshemmet med en smule omtanke kan gjøres meget lettere. Den henvender seg til barn i 5 – 7 års alderen. Samt til de som jobber med synshemmede barn.


220628_Min venn forside.jpg Det er tittelen på en barnebok som er laget i regi av en gruppe foreldre i DFFA med barn som har albinisme. Det startet for 2 år siden da en av foreldrene Marie Sckak gikk på biblioteket for å finne ei bok om albinisme eller synshemning som kunne brukes til barn. Hun fant ingen ting og fikk beskjed av bibliotekaren at hun nok burde skrive ei bok, om emnet selv og dermed så ble ideen til boka født. Men først var det en lang kamp for å få økonomisk støtte til en slik bok, noe som til slutt lykkes.

Boka ble første gang presentert på DFFAs generalforsamling 28. – 30. september i år. Førsteopplaget er på 1.500 stykk. Det var stor begeistring for boka på generalforsamlingen, og gleden stor for den nytten denne kan gi dem som foreldre og pårørende til barn med albinisme.

Boka er tenkt brukt i barnehager og i de lavere klassene på barnetrinnet i folkeskolen. Målet med boka er å gi barn en daglig dags forestilling om hvordan det er å være, eller og kjenne en med albinisme. Boka har mange finne store bilder og tar utgangspunkt i en fødselsdagsfeiring som er en kjent situasjon, som alle barn har et positivt forhold til. I Danmark tar man sikte på å få sendt denne rundt til de største sentrale bibliotekene, og få den utdelt til landets synspedagoger. NFFA har fått noen eksemplarer som vi vil ta med på årsmøtet. NFFA har fått tillatelse til å få oversatt denne til Norsk og den norske utgaven går i trykken i løpet av høsten.

update:310808
J.Gauslaa