Temadag på Huseby kompetansesenter høsten 2005


Sakset fra Statped

Lys lugg søker kunnskap

23.01.2006 Skriv ut
Norsk forening for albinisme arrangerte en temadag på Huseby kompetansesenter høsten 2005. (Statped nr 4/05)

– Det er kanskje ikke så rart at folk titter, men mange av oss kan oppleve det som negativ oppmerksomhet. I lengden kan det bli slitsomt å skille seg ut. Åpenhet og informasjon ser vi gir positiv effekt, sier lederen for Norsk forening for albinisme. Nå vil den lille brukerorganisasjonen ha fagmiljøet på banen.

– Vi er så få som har albinisme og blir derfor et uvanlig innslag i hverdagen. Vi må ikke gjemme oss bort. Både vi som har albinisme og omgivelsene rundt, trenger å vite mer om hva albinisme er. Joar Brakstad (25) framstår som en dynamisk ung mann som også vet å si fra. Han er mastergradsstudent i sosiologi og har allerede rukket å bli leder for Norsk forening for albinisme (NFFA).

– Det hadde vært fint om folk visste hvorfor vi ser ut som vi gjør, og hvorfor vi av og til har en litt særegen oppførsel.
– Særegen oppførsel?
– Ja, de fleste av oss mangler pigment i hud, hår og øyne og er svært lysømfintlige. Vi må derfor skjerme oss for skarpt lys. Kanskje myser vi, holder hodet litt på skakke eller trekker oss litt unna. Noen bruker filterbriller til og med i overskyet vær. Øyekontakt kan være vanskelig. Når vi ikke hilser på kompiser, er det rett og slett fordi vi ikke ser hvem det er som kommer.

Sminke og stolthet
For noen blir det å skille seg ut en for stor belastning. Av og til arrangerer foreningen sminkekurs for medlemmer. Men Brakstad er delt i synet på slike tiltak.
– Jeg vet at noen blir så lei uønsket oppmerksomhet, at de farger håret, bruker fargede kontaktlinser og sminker seg. Det må de gjerne gjøre. Det er jo også helt vanlig blant folk flest. Vi ligger utvilsomt et stykke unna motebildet. Men jeg personlig er stolt over å være den jeg er. Jeg ser ikke på albinisme som et lyte og har ikke behov for å farge noe som helst. Men her er vi forskjellige. Folk må få gjøre nøyaktig som de føler for.
Han forteller om en ung entusiastisk gjeng fra foreningen som har engasjert seg.
– Nå eller aldri, tenkte vi. Sliterne i foreningen fortjener at vi som er unge, omsider engasjerer oss. Vi må opp av dvalen og levere noe som er viktig for medlemmene. Det trengs mer kunnskap og informasjon om albinisme. Ideen er gammel og strategien er klar: Vi tar kontakt med erfarne fagfolk på Huseby kompetansesenter. Jo mer vi spør, jo mer utfordrer vi ekspertene, og jo raskere blir det vekst og fart i spisskompetansen.

Vil ha fagmiljøet på banen
Foreningen får stadig henvendelser fra folk som spør. Likemannskompetansen holder et stykke på vei, men er langt fra nok. De ønsker derfor et tettere samarbeid med fagmiljøet.
– Nå vil vi gi kompetansesenteret et skikkelig påtrykk. Vi er få som har albinisme, og vi trenger toppkompetanse på vår funksjonsnedsettelse, sier Joar Brakstad. Dermed ble Huseby kompetansesenter utfordret til et konkret samarbeid om albinisme. Og initiativet er blitt til konkrete resultater. En temadag ble arrangert en lørdag nå i høst. Ungdommene og 30 andre medlemmer i NFFA møtte øyelege, optometrist, spesialpsyko¬log og synspedagog fra Huseby kompetansesenter. Planen var at dette skulle danne opptakten til foreningens informasjonsprosjekt ”Livsløpskompetanse for mennesker med albinisme”.

Ulike synsvansker
– Hvordan har du opplevd møtet med fagmiljøet?
– Interessen var stor da øyelege Sigmund Spetalen hadde sin time. Folk var engasjerte og spurte. Det var nok flere enn jeg som var overrasket over den store variasjonen i synsvanskene. Dette må både vi, foreldre og skole vite noe om. Det er ikke bare et spørsmål om passe mengde lys. Noen har dårlig skarpsyn, astigmatisme og manglende samsyn i tillegg. En del har også ufrivillige øyebevegelser, nystagmus, som gjør oss enda mer synshemmet.

Heldigvis fikk vi høre om en optikk i rivende utvikling. Optometrist Arnulf Myklebust hadde med seg eksempler på det nyeste nye som vi fikk prøve. Det var også fint å høre synspedagog Erling Sundbø som selv har albinisme. Han hadde mange tips og råd og var spesielt opptatt av at elevene får en nøye tilpasset dose hjelpemidler og tiltak. Etter skolen er det viktig å komme raskest mulig ut i arbeidslivet. Fra A-etat og SYA kom Birger Kjellby og gav tips og råd om hvordan egen innsats burde legges opp.
– Vi ønsket også å ta opp de psykososiale sidene ved å ha albinisme. For å unngå at det psykiske trykket blir for stort, mente psykolog Aase Frostad Fasting at åpenhet både om barnas og de voksnes vanskelige følelser rundt funksjonsnedsettelsen er nødvendig. Det tror jeg på.

Fakta om albinisme
Albinisme er en sjelden genetisk tilstand som fører til mangel på
pigment i øyne, hår og hud. I noen tilfeller er kun øyet affisert.

• Ca 200 personer i Norge har albinisme.

• Albino betyr hvit på latinsk. De fleste er født av foreldre som ikke har albinisme, men som genetisk er bærere av det. Albinisme forekommer hos personer fra alle raser.

• Albinisme kjennetegnes ved nedsatt eller manglende evne til å danne
pigment. Pigment er et fargestoff (melanin) som beskytter mot solens stråler. Personer med albinisme er i varierende grad pigmentfattige.

Det finnes flere former for albinisme

Oculo-cutan albinisme
Pigmentet kan mangle i både øyne, hud og hår (oculo-cutan albinisme).
De mest vanlige formene for oculo-cutan albinisme er kalt tyrosinase
negativ eller positiv.Personer med ty-negativ albinisme har
ingen melanin / pigmentproduksjon, og større problemer med synet.

Oculær albinisme
Denne form for albinisme kjennetegnes med pigmentmangel i øynene.
Hermansky-Pudlak syndrom
Dette er en meget sjelden form for albinisme. Tilstanden resulterer i et mildt bløderproblem som oppstår fordi det finnes en blodplatedefekt.

Albinismens medisinske ulemper
- Lysømfintlighet og svaksynthet.
- Nystagmus, dvs. “urolige øyne” som beveger seg frem og tilbake.
- Økt risiko for hudkreft.
- Synsituasjonen er over tid en begrensende faktor, noe som fører til
at en må ta flere hensyn til seg selv og sine omgivelser enn gjennomsnittsmennesket.
synnove.sydnes@statped.no


^ Toppen

Denne siden ble sist endret: 03.04.2015

Forrige side: På besøk hos DFFA (2006)
Neste side: Sminkekurs (2005)