Når barnet får diagnosen albinisme. Første kontakt med hjelpeapparatet

Foreldrene i gruppa hadde alle opplevd at fagpersoner har liten kunnskap om albinisme og vegrer seg for å stille diagnosen. Dette gjelder så vel leger som foretar nyfødtundersøkelsen på fødeavdelingen, og øyeleger som man kommer i kontakt med etter hvert. Man får beskjed om at barnet ”nok har litt lite pigment”, men legene tør ikke å stille diagnosen albinisme (selv om de kanskje skriver ”Albino!” i journalen). Vår erfaring var at diagnosen blir stilt hos øyelege, eller kompetansesenter når barnet er 2-6 mnd gammelt.

Det nyfødte barnet har helt hvitt hår, og øynene har et gjennomsiktig preg. Barnet for mye oppmerksomhet for det lyse håret. ”Jammen var hun lys.” ”Jenta med sølvhåret” osv.
Man begynner å få mistanke om at noe er galt pga. øynene som er urolige, flakker fram og tilbake uten virkelig å fokusere på noe. En stolt mormor som fikk fremkalt bilde av barnebarnet fikk sjokk over å se at øynene på bildet så veldig røde ut. I virkeligheten ser ikke øyene røde ut, men grå blå. Men fordi regnbuehinnen (den blå ringen rundt pupillen) slipper igjennom lys, ser det rart ut på bilder tatt med blits.

Jordmødre, helsesøstre og andre prøver å trøste foreldrene med at ”barnet har jo så fin hud”, de tror da at det ikke kan være snakk om albinisme.

Man føler et stort behov for informasjon, når man har et barn som får diagnosen albinisme. Viktig å kunne finne informasjon om albinisme på internett (særlig fordi at fagpersonene man først får kontakt med antagelig ikke vet særlig mye.)

Man har behov for å bli tatt på alvor og bli hørt, dette kan fagpersoner gjøre selv om de ikke har så mye direkte kunnskap om albinisme. Å få trøstende kommentarer om at huden er fin, øynene er jo ikke røde, håret blir sikkert mørkere etter hvert osv. er ikke til særlig stor hjelp.



^ Toppen

Denne siden ble sist endret: 06.06.2009

Forrige side: Barndom
Neste side: Skolealder