"Å leve med albinisme"

Dansk barnebok
På bokens bakside står det : Min venn Jonas er albino. Det betyr at han ser dårlig, og hans hud og øyne er veldig lys følsomme. Ellers er Jonas en helt vanlig gutt.
Fordi han er svaksynt, kan han av og til ha vanskeligheter med å finne ynglingsleketøyet sitt, eller følge med sine kamerater rund på lekeplassen. Heldig vis er hans kamerater veldig flinke til å hjelpe, dersom Jonas har brukt for det.

Det gjelder også dagen da Mads inviterer til fødselsdagsselskap.

I boken beskrives, hvordan Jonas sin hverdag som synshemmet med en smule omtanke kan gjøres meget lettere. Den henvender seg til barn i 5 – 7 års alderen. Samt til de som jobber med synshemmede barn.

Les mer om: Dansk barnebok


”How to see” et foredrag.
Av den engelske øyelegen
Braien T Evans PhD. I forbindelse med årsmøte/familiekursus i Legoland i slutten av september 2007.

Braien T Evans har selv albinisme.
NFFA var til stede på årsmøtet i den Danske foreningen for albinisme DFFA. Det ble arrangert den 28. til 30. september på hotell Legoland i Billund Danmark. Det var i den forbindelse at jeg var så heldig å fikk være til stedet på dette meget interessante, foredraget, foredraget var på engelsk, men jeg skal her forsøke å gjengi det viktigste av det han sa i sitt over to timer lange foredrag.

Les mer om: ”How to see” et foredrag (2007)


Rapport fra likemannsseminar i NFFA 06.03.05
Det var 31 deltagere på likemannsseminaret som ble avholdt på Clarion Hotell Oslo Airport på Sør-Gardermoen. Etter en felles introduksjon ble deltagerne delt inn i fire grupper etter alder/livsfase. Det var to grupper for foreldre til barn med albinisme, og to grupper med personer som selv har albinisme. Etter gruppesamtalene ble hovedpunktene referert for deltagerne i plenum. Intensjonen er å bruke notater fra dette likemannsseminaret som utgangspunkt for en ”ressurs databank” om det å leve med albinisme, slik at også personer som ikke har anledning til å delta på likemannsseminar om albinisme kan få glede av erfaringer, råd og tips som gruppene har kommet frem til.


Likemannsarbeidet i NFFA.
I løpet av et liv vil vi møte en del utfordringer nettopp pga diagnosen albinsime, og det er flere måter å komme gjennom dette på. En ting er den hjelpen og støtten vi får fra helsevesenet. En annen ting er den støtten vi kan gi hverandre. Denne hjelpen som vi som er i ”samme båt” kan gi hverandre, kalles for likemannsarbeid.

Likemannsarbeid: Medlemmenes innsats overfor hverandre.

Les mer om: Likemannsarbeidet i NFFA


”Å leve med albinisme” – om livsløpskompetanse på albinisme.
Begrepet livsløpskompetanse har vært nevnt i forbindelse i foreningens arbeid flere ganger. Det har vært etterlyst livsløpskompetanse på albinisme, og man har ønsket seg et nasjonalt kompetansesenter med livsløpskompetanse på albinisme

Les mer om: – om livsløpskompetanse på albinisme





Forrige side: Hva er albinisme?
Neste side: Barndom