På programmet

Se bilde i orginal størrelse!
Atriet.
Etter presentasjon og informasjon var det dekket til middag i egen spisesal for oss.

Med så mange barn til stede ble støynivået fantastisk høyt, men det var da også barna som var i sentrum, så ingen forsøkte å legge noen demper på dem denne første kvelden. Det hører med til historien at hotellet ikke var så begeistret for ”all den balade” som barna stelte i stand. Det var satt av god tid til middag og kaffe i lobbyen som var et flott atrium for å knytte kontakter og for å løpe rundt om kring for barna.

DFFA hadde valgt å legge generalforsamlingen til fredagskvelden kl 20.45. Jes Tobiassen (nestlederen) framførte en årsberetning uten manus på over en halv time. Han nevnte at DFFA har fått mye positiv tilbakemelding for diagnosebeskrivelsen spesielt fra helsevesenet, og at de arbeider med å få oversatt denne til engelsk. DFFA har også fått mye medieoppmerksomhet. Det var tre artikler som omhandlet arrangementet, samt omtale av enkelt medlemmer i noen av de største avisene i Danmark. Det hører med til historien at også TV2 (dansk) kom og gjorde en reportasje til TV-avisen, som ble på hele 3 minutter (zooming bilde av meg også). Videre fortalte lederen om en hyttetur til Seljeholdt de hadde arrangert i pinsehelgen, hvor hovedmålet var kun å komme sammen for å ha det hyggelig og utveksle erfaringer. Dette hadde nå blitt et årlig arrangement. Videre ble det sendt to representanter til USA på NOAH konferanse, som vi kommer tilbake til. DFFA hadde også i år et prosjekt hvor en del mødre forsøkte å lage en barnebok for barn med albinisme til bruk i barnehager. Men dette prosjektet har man ikke ennå fått økonomisk støtte til. DFFA har fått mye ros for at de er en aktiv forening, og er representert flere i statelige organer og utvalg.
En hyggelig ting var at DFFA har klart å skaffe seg en ”beskytter- protector” en svært kjent komiker og klovn i Danmark,”Pjerrot" som opptrer i helt kritt hvite klær og med hvit sminke i ansikt og på hender. Han er i tillegg også beskytter for kreftsyke barn på rikshospitalet. Når det gjelder regnskap og valg var dette nesten som på vårt årsmøte.



^ Toppen

Denne siden ble sist endret: 06.06.2009